Mit wegweisenden Therapien komplexen Erkrankungen begegnen.

1. OKTOBER 2018 | INTERNATIONALER MORBUS GAUCHER-TAG

AKTION 2018: WAS IST MORBUS GAUCHER?

Am 1. Oktober 2018 ist Internationaler Morbus Gaucher-Tag. In enger Zusammenarbeit mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) setzen wir von Sanofi Genzyme uns an diesem Tag ganz besonders dafür ein, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] und die Situation der Betroffenen zu steigern.

Mit unserer Aktion „Was ist Morbus Gaucher?” möchten wir in diesem Jahr insbesondere darauf aufmerksam machen, dass seltene Erkrankungen wie Morbus Gaucher unbekannt sind – und deshalb häufig lange unerkannt bleiben. Bis die Diagnose gestellt wird, können viele Jahre vergehen. Häufig sind viele Arztbesuche notwendig.

Wir wollten es ganz genau wissen: Ist Morbus Gaucher wirklich eine unbekannte Erkrankung?
Am 5. September waren wir unterwegs und haben mal direkt nachgefragt: Was ist Morbus Gaucher? Im Film „Augenblick mal! Was ist Morbus Gaucher?” sehen Sie, was die Befragten geantwortet haben.




Sie möchten die wichtigsten Infos zur Aktion weiterleiten? Laden Sie gleich hier unseren Flyer herunter.

„AUGENBLICK MAL! WAS IST MORBUS GAUCHER?”

EIN FILM ÜBER DIE UNBEKANNTHEIT VON MORBUS GAUCHER

Wer kennt eigentlich Morbus Gaucher? Wir haben nachgefragt –
die Antworten sehen Sie hier!



Wir haben weiter nachgeforscht:

Morbus Gaucher-Patientin Anke hat uns von ihren ganz persönlichen Erfahrungen erzählt.

Außerdem konnten wir im Interview mit Dr. Michael Baumann, Medical Manager Rare Diseases/Endocrinology von Sanofi Genzyme, einen tieferen Einblick in die Merkmale der Erkrankung gewinnen.

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    ÜBER MORBUS GAUCHER



    Viele Menschen in Deutschland kennen Morbus Gaucher nicht. Kein Wunder, denn nur etwa einer von 40.000–60.0001 Menschen ist davon betroffen. Damit zählt die angeborene Stoffwechselerkrankung zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen”. Von der Erkrankung betroffen sind Personen nur, wenn beide Eltern ein defektes Gen vererben, denn nur dann treten auch Symptome auf. Personen mit nur einem fehlerhaften Gen werden als Träger der Erkrankung bezeichnet, sie können den Gendefekt zwar weitervererben, zeigen aber keine Symptome.

    Die Erkrankung kann sich ganz unterschiedlich äußern und verläuft auch von Patient zu Patient verschieden. Typisch sind jedoch eine vergrößerte Milz sowie häufig auch eine vergrößerte Leber, die den Bauch der Betroffenen stark vergrößern und zu Appetitlosigkeit führen können. Nasenbluten und blaue Flecken können zudem als Folge eines Mangels an Blutplättchen, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche als Folge von Blutarmut ein mögliches Anzeichen für die Erkrankung sein. Hinzu kommen in vielen Fällen Knochenschmerzen, bei Kindern auch vermeintliche Wachstumsschmerzen und -verzögerungen. Aufgrund der Seltenheit und der unspezifischen Symptome wird Morbus Gaucher häufig falsch diagnostiziert und bleibt sehr lange unerkannt. Bis zur Diagnose können bis zu 10 Jahre vergehen.

    Die Erkrankung kann das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und unbehandelt zu schweren Komplikationen und bleibenden Schäden wie zum Beispiel dem Abbau von Knochen- oder Organgewebe führen. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist daher wichtig. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten. Weitere Informationen über Morbus Gaucher, Ursache, Krankheitszeichen und -verlauf finden Sie auf www.lysosolutions.de.

    1. Mistry PK et al. Am J Hematol 2007;82(8):697–701.
     

    EINE AKTION VON SANOFI GENZYME IN KOOPERATION MIT

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