Einzigartig
Vielseitig wie Du. Auch mit Morbus Gaucher.
Leben mit Morbus Gaucher.
Gut, dass es vielseitige Unterstützung gibt.
1. Oktober ist internationaler Morbus Gaucher Tag
Das Leben mit Morbus Gaucher kann betroffene Menschen vor enorme Herausforderungen stellen. Vieles verändert sich mit der Diagnose dieser seltenen Stoffwechselkrankheit. Muss man Pläne und Träume aufgeben? Lebensfreude adé?
Auf keinen Fall! Man kann auch mit Morbus Gaucher eine Gleichung für ein erfülltes Leben aufstellen. Zwar ist Morbus Gaucher nicht heilbar, aber der Krankheitsverlauf kann positiv beeinflusst werden. Die Voraussetzungen dafür sind eine möglichst frühe Diagnose und eine erfolgreiche Therapie, die die Erkrankung langfristig stabilisiert.
Aufmerksamkeit und damit verbunden die Chance auf eine frühe Diagnose ist eines der wichtigen Ziele des Morbus Gaucher Aktionstages, der jedes Jahr immer am 1. Oktober stattfindet. Indem diese oft übersehene Stoffwechselkrankheit immer wieder ins Bewusstsein gerückt wird, wird potenziellen Patienten mit einer frühen Diagnose geholfen. So können mehr betroffene Menschen eine Gleichung für ihr Leben mit Morbus Gaucher finden.
Frau Fiedler, 81 Jahre, hat ihre Gleichung gefunden
Nicht aufgeben, immer weiter machen – Frau Fiedler hatte stets ein klares Ziel vor Augen:
Sie wollte herausfinden, was mit ihr los ist. Heute ist sie 81 Jahre alt und blickt auf ein schönes, ereignisreiches Leben zurück.
Die Sicht auf Morbus Gaucher aus zwei Perspektiven.
Zwei weitere Videos – zwei Sichtweisen auf die Erkrankung Morbus Gaucher.
Wir haben bei einer Patientin und einem Experten nachgefragt: Morbus Gaucher-Patientin Anke hat uns von ihren ganz persönlichen Erfahrungen erzählt. Außerdem konnten wir im Interview mit Dr. Michael Baumann, Medical Manager Rare Diseases von Sanofi, einen tieferen Einblick in die Merkmale der Erkrankung gewinnen.
Gemeinsam steigern wir die Aufmerksamkeit für Morbus Gaucher. Selten aber gut erkannt!
Jeder Einzelne von uns kann dazu beitragen, dass Morbus Gaucher Patient*innen frühzeitig erkannt werden.
Du möchtest Dich über das Leben mit Morbus Gaucher, Symptome, Diagnostik oder Therapie vertiefend informieren?
Internationaler Morbus Gaucher Tag – Vergangene Aktionen
Sanofi blickt stolz auf eine Reihe vergangener Aktionen zurück, die sich rund um den 1. Oktober, dem internationalen Morbus Gaucher Tag, und somit um das seltene Krankheitsbild drehten. Jedes Jahr wurde die Erkrankung durch unterschiedliche Online-, oder auch Präsenz-Aktionen in den Fokus der Gesellschaft gerückt um Betroffene zu unterstützen. Nachfolgend eine Übersicht.
Die Initiative „Fight for Morbus Gaucher“ wurde ins Leben gerufen. Im Zentrum stehen Betroffene, die in persönlichen Statements Ihre Bedürfnisse, Gedanken und Geschichten teilen.
Der Vergleich der richtigen Diagnose mit einem rettenden Fallschirm leitete in diesem Jahr die Kampagne. Ein großes Publikum wurde durch verschiedene Kanäle und Social Media mit der bildlichen Metapher erreicht.
Woran denken Sie wenn Sie Hufe hören? Sicher an ein Pferd und nicht an ein Zebra. Das gestreifte Tier steht in diesem Jahr sinnbildlich für die verspätete Diagnose und das bevorzugte Denken an bekanntere Erkrankungen.
Internationaler Morbus Gaucher Tag 2018
In diesem Jahr sorgte eine Straßenumfrage für Aufklärung. Passanten wurden befragt was Morbus Gaucher ist – etwa ein französischer Weichkäse oder doch eine seltene Erkrankung? Hätten Sie es gewusst?
In der Stuttgarter Innenstadt wurden Passanten gesucht die durch ein Comic-Shot zum „Gaucher-Helden“ wurden. Jeder konnte durch diesen AugenBLICK ein Zeichen der Solidarität setzen und es in die Bildergalerie schaffen.
Über 1.200 Gespräche, bunte Luftballons, spezielle Getränkespezialitäten und einzigartige Fotomomente gestalten den Aktionstag in diesem Jahr. Die Aufklärungskampagne lohnte sich – Morbus Gaucher war in aller Munde.