Am 1. Oktober 2017 ist Internationaler Morbus Gaucher-Tag. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] und die Situation der Betroffenen zu steigern. Mit der Aktion "AugenBLICK für Gaucher" wollen wir, das heißt Sanofi Genzyme, zusammen mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) dazu beitragen. Im letzten Jahr hatten wir mit besonderen Getränkespezialitäten in der Frankfurter Innenstadt dazu aufgerufen, einen AugenBLICK für Gaucher zu schenken. Unsere diesjährige Aktion lädt visuell dazu ein, einen Augenblick inne zu halten und mehr über die seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung und ihre Auswirkung auf das Leben der Betroffenen zu erfahren. Schenken auch Sie uns einen AugenBLICK für Morbus Gaucher.

Unsere Aktion

In diesem Jahr haben wir uns bei unserer Aktion von Superhelden inspirieren lassen: Jeder kann auf seine Art ein Held sein – für seine Freunde, Familie, Angehörigen und auch für Patienten mit Morbus Gaucher. Denn oft sind es schon die kleinen Dinge und Aufmerksamkeiten, mit denen wir dem anderen den Tag retten. Daher sind wir dieses Jahr am 30. September in der Stuttgarter Innenstadt auf der Suche nach Gaucher-Helden: In Form eines interaktiven Comic-Shoots konnte jeder im Comic zum Gaucher-Helden werden und seinen persönlichen AugenBLICK als Zeichen der Solidarität in unserer Bildergalerie teilen. Auch Sie können uns helfen, Morbus Gaucher bekannter zu machen! Schenken Sie einen AugenBLICK für Gaucher und werden Sie zum Gaucher-Helden – ganz einfach mit unseren Helden-eCards.

Sag´s mit eCards

Nutzen Sie die Gelegenheit, einem guten Freund oder Ihrer Familie mit unseren Helden-eCards einmal Danke zu sagen und zugleich durch den Hinweis auf Morbus Gaucher und unsere Website zum Gaucher-Helden zu werden. Klicken sie einfach auf eines der beiden Motive.


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Aktion 2017 - Impressionen

 
1. Oktober 2017

Über Morbus Gaucher

Viele Menschen in Deutschland kennen Morbus Gaucher nicht. Kein Wunder, denn nur etwa 1 von 50.000 Menschen ist davon betroffen. Damit zählt die angeborene Stoffwechselerkrankung zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen“. Von der Erkrankung betroffen sind Personen nur, wenn beide Eltern ein defektes Gen vererben, denn nur dann treten auch Symptome auf. Personen mit nur einem fehlerhaften Gen werden als Träger der Erkrankung bezeichnet, sie können den Gendefekt zwar weitervererben, zeigen aber keine Symptome.

Die Erkrankung kann sich ganz unterschiedlich äußern und verläuft auch von Patient zu Patient verschieden. Typisch sind jedoch eine vergrößerte Milz sowie häufig auch eine vergrößerte Leber, die den Bauch der Betroffenen stark vergrößern und zu Appetitlosigkeit führen können. Nasenbluten und blaue Flecken können zudem als Folge eines Mangels an Blutplättchen, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche als Folge von Blutarmut ein mögliches Anzeichen für die Erkrankung sein. Hinzukommen in vielen Fällen Knochenschmerzen, bei Kindern auch Wachstumsschmerzen und -verzögerungen. Aufgrund der Seltenheit und der unspezifischen Symptome wird Morbus Gaucher häufig falsch diagnostiziert und bleibt sehr lange unerkannt. Bis zur Diagnose können bis zu 10 Jahre vergehen.

Die Erkrankung kann das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und unbehandelt zu schweren Komplikationen und bleibenden Schäden wie zum Beispiel dem Abbau von Knochen- oder Organgewebe führen. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist daher wichtig. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten. Weitere Informationen über Morbus Gaucher, Ursache, Krankheitszeichen und -verlauf finden Sie auf www.lysosolutions.de.

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